2013-11-14 これは読んだほういい。 本のこと お涙チョーダイのいわゆる闘病記とは違う。 難病患者なので、根本治癒ということは難しいだろうし 病態を抑えるのが精一杯なので、発病してから快復し社会復帰なんていう甘いストーリーとは全く違う。 とにかく痛み、苦痛が常に伴う中、医療や介護などいろんな制度と向き合わなければならない。 「お尻がチョコレートホンデュのように溶ける」ことがあるなんて共感できるはずもない。 でもこれは知らなければならない。